PsyVis Impactprofielen:
Een weergave van de ervaren impact op het dagelijks leven, wanneer iemand naast de visuele beperking ook psychische problemen heeft.
Gecombineerde visuele en psychiatrische stoornissen lijken grote impact te hebben op het dagelijks functioneren. Mensen met een visuele beperking, visual impairment (VI), ervaren regelmatig problemen op belangrijke levensgebieden, net zoals mensen met een psychiatrische stoornis, mental disorder (MD). Deze gecombineerde stoornissen (VIxMD) geven veelal extra problemen in het dagelijks functioneren omdat compenseren voor de visuele beperking vanwege de psychiatrische stoornis, en vice versa, lastig kan zijn.
Wanneer er bijvoorbeeld sprake is van een psychotische stoornis kan iemand met momenten de grip op de werkelijkheid verliezen. Wanneer diegene daarnaast ook visueel beperkt is, wordt de omgeving minimaal tot niet visueel waargenomen waardoor diegene mogelijk sneller de grip op de werkelijkheid kan verliezen. Daarnaast zijn er minder behandelingen beschikbaar die rekening houden met de gecombineerde problematiek.
Het verder specificeren van de impact van VIxMD op het dagelijks functioneren was aanleiding voor onderstaand onderzoek, wat werd gesubsidieerd door de Vereniging van Instellingen voor mensen met een Visuele beperking (VIVIS).
Onderzoek
Onderzoekers van de Robert Coppes Stichting hebben in samenwerking met de Low Vision Research Group van Amsterdam UMC onderzoek gedaan naar de impact van VIxMD op het dagelijks functioneren en de factoren die daaraan bijdragen. Zes psychiatrische stoornissen werden geïncludeerd: de antisociale persoonlijkheidsstoornis, afhankelijke persoonlijkheidsstoornis, borderline persoonlijkheidsstoornis, autismespectrumstoornis, obsessief-compulsieve stoornis en psychotische stoornis. Hierbij is rekening gehouden met het feit dat er naar een aantal MD’s, zoals angst, depressie en post-traumatische stressstoornis, gecombineerd met een VI, al onderzoek is gedaan of nog in uitvoering was. Het onderzoek bestond uit twee onderdelen: een systematische literatuurreview en een delphistudie naar de visie van experts.
Systematische literatuurreview
In totaal werden er 5245 artikelen gevonden; na het analyseren van deze artikelen en boeken werden 21 artikelen geïncludeerd. De voornaamste redenen voor exclusie waren dat (1) het niet ging over de combinatie van een visuele beperking met de psychiatrische stoornis en (2) de impact op het dagelijks leven niet beschreven werd. Wat opviel was dat bijna alle geïncludeerde artikelen over de combinatie van een visuele beperking met een autismespectrumstoornis gingen en dat veel artikelen over kinderen gingen. Artikelen die de impact op het dagelijks leven beschrijven van een combinatie van een visuele beperking en een afhankelijke persoonlijkheidsstoornis, antisociale persoonlijkheidsstoornis of een borderline persoonlijkheidsstoornis werden niet gevonden en artikelen over de combinatie met een obsessief-compulsieve stoornis, zonder de aanwezigheid van autistische kenmerken werden ook niet gevonden. Er zijn tevens weinig artikelen gevonden over de combinatie van een psychotische stoornis en een visuele beperking.
Samenvattend kan gezegd worden dat de geïncludeerde artikelen goed scoren op relevantie en toepasbaarheid. De betrouwbaarheid en validiteit van de artikelen is over het algemeen echter als ‘slecht’ beoordeeld. De meest voorkomende redenen hiervoor zijn dat de methode onduidelijk is opgeschreven, er relevante informatie over de methode ontbreekt en het aantal participanten erg klein is.
Links
- Teunissen, L.B.A., Onnink, M.L.A., Verstraten, P.F.J., Van Nispen, R.M.A., Van der Aa, H.P.A. Systematic literature review on the impact of visual impairment and comorbid mental disorders on daily functioning. 2022 (Under review).
- Psyvisnet: hier zijn de artikelen te vinden die zijn geïncludeerd in de systematische review.
Delphistudie
Binnen de Delphistudie werd in samenwerking met ervaren professionals gewerkt aan duidelijke omschrijvingen over de impact op het dagelijks functioneren van VIxMD, inzicht krijgen in de ‘best-practices’ voor het ondersteunen van deze groep mensen en verhelderen van kennistekorten bij professionals om deze doelgroep te ondersteunen.
Op basis van de input die door 31 experts is gegeven over de impact van de combinatie van een visuele beperking én psychiatrische stoornis op het dagelijks leven van mensen, bleek dat op veel domeinen een overlap was. Zo komt naar voren dat de VIxMD volgens professsionals van grote invloed is op de kwaliteit van leven en de kwaliteit van leven en de kwaliteit van zorg.
Kwaliteit van leven
Als het gaat om de kwaliteit van leven, zien zij meer/grotere problemen in geestelijke gezondheid in brede zin (d.w.z. angst, depressie, eenzaamheid), grotere afhankelijkheid, mindere belastbaarheid en meer moeite met acceptatie, hulp vragen, vertrouwen en leerbaarheid. Tevens benoemen zij diverse sociale gevolgen, zoals minder mogelijkheden voor tijdsbesteding, een slechter informeel netwerk en minder (gezonde) sociale interacties. Omgevingsfactoren waarop de impact groot is, betreffen de woonsetting en werksetting waarbij minder passende woonmogelijkheden zijn, financiële problemen vaker voorkomen en regelmatig een afhankelijkheid van uitkeringen. Daarnaast heeft men grotere moeite met de instrumentele activiteiten van het dagelijks leven, huishouden en ervaart men stigmatisering. Overigens lijkt men zich moeilijker in situaties te kunnen begeven waarin strafbare feiten worden gepleegd, waardoor men weinig in aanraking komt met justitie.
Kwaliteit van zorg
De kwaliteit van zorg voor deze doelgroep bestaat uit minder mogelijkheden voor diagnostiek en psychologische behandeling aangepast aan de visuele beperking. Er is vaak te weinig samenwerking tussen professionals, terwijl een goede multidisciplinaire samenwerking (o.a. huisarts, verslavingszorg, mentor etc.) erg belangrijk lijkt. Specialistische GGZ kan een belangrijke rol vervullen als zij voorzien worden van kennis over de visuele beperking. Andersom dienen professionals in de visuele sector te beschikken over adequate kennis over psychiatrie. Maatwerk wordt geadviseerd waarbij de regie, indien haalbaar, zoveel mogelijk bij de cliënt moet worden gelegd. Verder dient men gebruik te maken van psycho-educatie en observerende diagnostiek. De presentiebenadering (werken vanuit de relatie) is een vaak terugkomend thema.
Voor een verdere specificatie van de impact van de VIxMD zie ‘links’.
Kennisoverdracht
Kennisoverdracht n.a.v. de uitkomsten van dit onderzoek heeft het algemene doel professionals te ondersteunen bij het beter kunnen aansluiten bij hetgeen cliënten nodig hebben om met elkaar tot vooruitgang te komen en de kwaliteit van leven bij mensen met deze gecombineerde problematiek te verbeteren. Onderstaande stappen zijn hiervoor gezet:
- Schrijven van twee internationale wetenschappelijke artikelen (under review)
- Schrijven van een Nederlandstalig artikel voor een vaktijdschrift (verwachting eind 2024)
- Opname van kennis in het basiscurriculum Psychiatrie van de Robert Coppes Stichting (ook toegankelijk voor medewerkers van Koninklijke Visio en Bartiméus)
- Diverse presentaties, waaronder Jubileumspymposium Licht & Liefde 2023, Najaarssymposium VRS 2023, ENVITER 2023.
Meer informatie
Wilt u graag meer informatie over een van de onderzoeken van PsyVis Impactprofielen?
Neemt u dan contact op met Marjolein Onnink, onderzoeker bij de Robert Coppes Stichting:
- Marjolein Onnink; monnink@robertcoppes.nl